O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, tem como objetivo dar visibilidade a milhares de enfermidades frequentemente negligenciadas e sensibilizar a população, profissionais de saúde e órgãos públicos sobre a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado. Muitas dessas condições apresentam sintomas que podem ser confundidos com outras doenças ou simplesmente não são identificados corretamente, afetando milhões de brasileiros. No município de Eusébio, o Centro Especializado em Reabilitação (CER) e a Unidade Especializada da Pessoa com Autismo (UEPA) atende crianças com doenças raras, desde a estimulação precoce a terapias com Psicólogos, Terapeutas ocupacionais, Fonoaudiólogos, Fisioterapeutas, Musicoterapia, Educadora Física, Farmacêutico, Nutricionistas, práticas integrativas, acompanhamento com médicos. "Quando falamos em doenças raras, um olhar além do comum faz a diferença. O neuropediatra tem um papel essencial, não somente no diagnóstico, mas auxiliando a família a encontrar o caminho para enfrentar os desafios e celebrar as vitórias na jornada de cuidar de quem é único", disse Larissa Torres, neuropediatra do Centro Especializado em Reabilitação de Eusébio e da Unidade Especializada da Pessoa com Autismo. As pessoas com doenças raras recebem acompanhamento especializado e suporte para o desenvolvimento e bem-estar no CER e na UEPA. "Esse serviço, mantido pela Prefeitura de Eusébio, representa um compromisso com a saúde e qualidade de vida daqueles que convivem com doenças raras. A Secretaria de Saúde de Eusébio apoia essa iniciativa e reforça a importância de um acompanhamento contínuo por meio do Centro de Reabilitação e das Unidades Básicas de Saúde. O acesso a uma rotina de cuidados médicos, terapias especializadas e acompanhamento clínico desde a infância até a vida adulta é fundamental para minimizar o impacto da doença e promover mais qualidade de vida para essas pessoas e suas famílias", disse Arismênia Lima, coordenadora da Uepa. Confira os tipos de doenças raras que possuem acompanhamento no CER e na UEPA. - Distrofia muscular miosina - Síndrome de Dandy Walker - Displacia campomélica - Artrogripose - Silver Russell - fibrose cística - Síndrome de Sotos - Transtorno do desenvolvimento dominante ligado ao X(usp9x) - Neurofibromatose - Hemofilia - Esclerose múltipla - Esclerose Latetal amiotrófica - Neuromielite óptica - Lúpus - Miastenia Gravis - Doença de Wilson - Síndrome de Kabuki - Linfedema congênito - Esclerodermia - Mal formaçao de chiari - Coreia de Huntington